Episodio 32: Tu propio enemigo. Hablemos de las enfermedades autoinmunes.

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Hola, mi nombre es Andrés Novoa y esto es KWX Kuwoxati podcast

Les doy la bienvenida al episodio 32

Tu propio enemigo

Hablemos de las enfermedades autoinmunes

Preludio

Qué poco conocemos las enfermedades autoinmunes. Parece que no es con nosotros o que es un invento de las sociedades modernas, y no nos damos cuenta lo difícil que es convivir con ellas. Como siempre, la salud es lo último de lo que nos preocupamos, y el bienestar pareciera que no le importara al sistema en que vivimos, no importa que no tengamos salud mental ni física, debemos responder para ser “productivos”, y el resto que se vaya al chorizo. A veces, se pone en tela de juicio nuestro sentir, los dolores, las sensaciones, las enfermedades, por personas que no tienen siquiera el derecho a juzgarnos (personas que solo están pendientes de cómo joder al otro, y pueden estar en el trabajo, en la familia, en el grupo de amigos), y realmente termina siendo frustrante tener que dar explicaciones cada dos por tres. Hoy quiero contarles una historia personal. Es mi lucha contra mí mismo. Esa lucha que lleva muchos años, con frustraciones, derrotas, dolor, angustia, ansiedad, desesperación, y todo a partir de una enfermedad autoinmune, genética y degenerativa que me diagnosticaron recién este año, pero que lleva conmigo bastante tiempo, y que me ha puesto sobre las cuerdas en varias oportunidades. Hablemos de cuando tienes el enemigo adentro de tu cuerpo y no te da descanso. Hablemos de las enfermedades autoinmunes.

Puntos de fuga

Hay días buenos, regulares y malos. No les voy a mentir, son más los días malos, y algunos comienzan muy bien y se van complicando, pero a fin de cuentas, es el día a día de la enfermedad. Hace como 4 meses, luego de mil revisiones, de pasar por diferentes médicos, de emputarme por la burocracia en la salud, pude encontrar a una internista que por primera vez me daba un diagnóstico, “Espondilitis anquilosante”, ella, muy honesta, me dijo que era imposible que ningún otro médico me hubiera diagnosticado la enfermedad, con todos los síntomas y resultados de los exámenes, igual, también me dijo que por EPS, era muy complicado iniciar un tratamiento, que me enviaban directamente a un grupo de pacientes con enfermedades autoinmunes, pero que definitivamente si me quería tratar, era necesario estar en una prepagada, es decir, un club privado de quienes tienen dinero para tener salud VIP. Por supuesto, en mi cabeza lo que pasaba siempre era que la salud es un derecho fundamental, y que yo no debería pagar más de lo que pago por ella, pero definitivamente con este diagnóstico, tuve que pasar a una prepagada, con toda la burocracia que esto implica, para ser tratado por un reumatólogo. Menos mal encontré el mejor, pero más adelante les hablaré de ello. Quiero contarles que sufro de esta enfermedad desde hace mucho tiempo, y para que medio la puedan entender, es una enfermedad autoinmune, genética y degenerativa, que la han llamado popularmente como la enfermedad de la columna de bambú, suena bonito, pero no es así. Es una enfermedad inflamatoria en exceso, que afecta los huesos con procesos inflamatorios tremendos, y que con el tiempo, tiende a fusionar los tendones y los huesos, y los huesos con otros huesos, al final, la columna vertebral puede terminar fusionada totalmente, influyendo en la motricidad, la movilidad, la postura, la respiración y en el desarrollo normal de la vida. No existe cura para esta enfermedad, los tratamientos pueden disminuir los síntomas y retrasar la evolución de la enfermedad, habrá momentos dónde parece que uno mejora en intervalos de tiempo cortos, pero vuelve recargada. Es muy dolorosa.

Nadie sabe cómo afecta esto realmente. Es no poder moverse, es sentir impotencia por no poder controlar el dolor y la incomodidad, es estar afectado psicológicamente, sin que nadie lo pueda entender, se bloquea el cuerpo, se bloquea la mente, el dolor supera cualquier cosa y todo se nubla. Es una enfermedad de mierda. Las enfermedades autoinmunes, es cuando el sistema inmune en vez de defender, ataca y destruye los órganos y tejidos del cuerpo. Es decir, se convierte en mi propio enemigo, dentro de mi cuerpo. Es decir, yo soy mi propio enemigo, no sé cómo enfrentarme, no sé cómo estar, no sé cómo detenerme, no sé qué hacer. Es una lucha constante interna y externa, corporal y psicológica. Es una lucha que pareciera también le tengo que explicar a todos y tengo que justificarme. A veces es como si no se me creyera el dolor que sufro, o como si no fuera una enfermedad seria. A veces me siento frustrado y se me nota en mi actitud, se nota en mis ganas de seguir adelante, pero a fin de cuentas, hay que seguir caminando, como se pueda, como el cuerpo deje, a pesar del dolor, de la angustia, de la ansiedad. A pesar de la poca empatía de otros, por ejemplo en el trabajo, cargos medios que se creen jefes, médicos, especialistas y dudan de la condición. Ni siquiera mi jefe directo lo hace, porque comprendió mi situación, pero esa poca empatía es también un ejemplo de la ignorancia que se tiene respecto a lo que no aceptamos o no podemos controlar. Qué ganas de joder de algunos solo por joder.

La enfermedad me hizo durante mucho tiempo ser fármaco dependiente, ya ninguna pastilla me hacía efecto, ni los analgésicos, ni los opiodes, ni los naturistas, ni nada. El dolor era la constante, y esto que les voy a contar es más raro aún, los días donde no sufro dolor, me siento extraño, siento hasta que extraño el dolor, ya no se vivir sin dolor. Esto es más cabrón aún. En este momento estoy con un tratamiento con medicamentos biológicos, no les cuento de las dificultades de tener las autorizaciones dado el costo y la dificultad para la aplicación del medicamento, lo biológico para que se entienda, es que proviene de un ser vivo, a diferencia de los medicamentos químicos. Pero también esto es prueba y error. Los días que me lo aplican, quedo afectado fuertemente, como si no manejara mi propio cuerpo, como si no fuera yo. A veces siento que me funciona, y otros días retrocedo un poco. No a todos les funciona igual el medicamento. Los días de la aplicación son un martirio, malestar todo el día, sentir que el cuerpo es prestado, ando somnoliento, con molestias que ni siquiera puedo explicar. Hay que intentarlo, es lo único que tengo en mente.

En todo este proceso, me encontré por las casualidades de la vida, con Diego Hernández, un médico dedicado a la medicina integrativa, hoy gran amigo, que me mostró otra forma de abordar mis días, aprendiendo de la alimentación, el movimiento y el manejo de la mente. Se los recomiendo un montón, mejoró mi calidad de vida, dentro de lo que me permite la enfermedad. También mi reumatólogo, el doctor Pedro Quevedo, está tratando de entender los alcances de la enfermedad, los síntomas, las afectaciones y proyecciones de la misma. Me considero afortunado en este momento al tener este seguimiento, aunque no me lo da la EPS, vuelvo a repetirlo, entre la burocracia y la prepagada, he llegado a una zona de confort complicada, pero no dejo de pensar en todas las personas que pueden tener enfermedades autoinmunes y son tratados desde una EPS, o desde medicina pública subsidiada. De ese nivel es el problema de salud en Colombia. Espero en un episodio posterior hablar a profundidad de este tema.

Todo esto que les cuento, no es para revictimizarme, ni para que tengan lástima o piedad, o cualquier sentimiento de menospreciar lo que soy, la enfermedad no me define. No me definen los dolores, ni me definen los medicamentos. Soy quien soy, y no quiero ser etiquetado o estereotipado. Trabajo igual o mejor, sigo con mis proyectos, sigo construyendo mi vida a partir de mis propósitos. Lo que busco realmente con este capítulo, es que hablemos del tema, que hablemos de las enfermedades autoinmunes, que no dejemos que ese enemigo silencioso que está atacando desde adentro de nuestro cuerpo, nos joda la vida. No minimicemos el alcance de estas enfermedades. La ignorancia tal vez es peor que la misma enfermedad, no juzguemos, no creamos que, porque no sabemos del tema, podemos opinar o hacer juicios de valor sobre la condición de otra persona. Yo duré más de 10 años esperando un diagnóstico, y nadie daba con nada de lo que tenía, por más de que fueran tortuosos los síntomas. Dolor, incomodidad, angustia, y simplemente los médicos me recetaban acetaminofén y pare de contar. Ojalá podamos comprender que todos podemos tener enfermedades autoinmunes, que no es un invento de síntomas, que nuestro cuerpo se convierte en nuestro propio enemigo y no sabemos por qué o cómo, y no sabemos cómo reaccionar. Si a esto le sumamos el estrés que genera la vida cotidiana, lo laboral, o todas las situaciones que pasan a nuestro alrededor, que influyen totalmente en ese concepto de bienestar. Hablemos de las enfermedades autoinmunes, pongámoslas sobre la mesa, tengamos un poco de empatía sobre los otros. Y empatía es no estigmatizar, no es generar juicios de valor, no es juzgar sin saber, con ignorancia, es reconocer que el otro, puede tener una condición que a veces no se puede explicar, con dolores que a veces no se pueden dominar, que le envuelven la cabeza, que le joden el genio, que le interfieren con la movilidad. No tenemos que estar explicando una historia clínica a todas las personas, que, por cierto, es importante aclarar, las historias clínicas son confidenciales, y no tenemos que revelarlas sino queremos. Un derecho de la salud que a veces pocas personas saben. Empatía y entendimiento. No es mucho. Dentro de lo que genera la enfermedad, déjennos vivir lo mejor posible, esto ayuda un montón.

Reflexiones finales.

Hay que hablar abiertamente de este tipo de enfermedades. Hay que ponerles pilas. Si tienen síntomas que no se explican, si tienen dolores incontrolables que a veces parecieran no tener razón, luchen por descubrir si tienen una enfermedad autoinmune, y si obtienen un diagnóstico, asumirlo y empezar el tratamiento.

El estrés es uno de los detonantes de los procesos inflamatorios que joden la calidad de vida de las personas que tenemos enfermedades autoinmunes. Bájele un cambio, entienda la situación. Todo sin estrés es más sencillo. Si tiene personas a su alrededor con este diagnóstico, sea cual sea la enfermedad autoinmune, colaborará mucho si no tira a joderle la vida por el simple hecho de joder.

A todo lo que les he contado, hay que sumarle las implicaciones psicológicas, la depresión que generan estas enfermedades, el estrés, la ansiedad, la angustia. Nos para nada fácil lidiar el día a día. Es una lucha constante.

Cuando una persona tiene dolor y lo manifiesta. Créanle. No es fácil convivir con el dolor. No es fácil pensar que se tiene que normalizar. No está bien eso.

No nos etiqueten ni estereotipen. Simplemente, hablemos abiertamente de la situación, y sigamos adelante con un poco de empatía. No es difícil.

Toda la buena energía será bienvenida, la parte mental juega un papel esencial para convivir con las enfermedades autoinmunes. Todas son diferentes, todas generan un proceso distinto y todas se deben vivir en el día a día.

Mi hermana ya había hablado de este tema en una columna que escribe, de nombre “Del dolor, la depresión y otros demonios. Les dejo el link en la descripción de este episodio para que lo lean. Va muy de la mano.

Con estas reflexiones hemos terminado este nuevo episodio. Los invito a la empatía y a dejar de un lado los juicios de valor sin fundamento. Si necesitan apoyo porque sienten que tienen una enfermedad autoinmune, o ya la tienen y se sienten mal, no duden en pedir mi ayuda. Estaré ahí si lo necesitan, si lo requieren, con un camino recorrido, sin sabérmelas todas, pero con ganas de escuchar y de aportar. Síganme en @camaleonenojado en Instagram, en @AndrésNovoa en Facebook, escríbame a [email protected], suscribánse a los canales en Spotify, en google podcast, en Apple podcast o en podnation. Buena energía y buenas reflexiones para todos.